VIDEO/Međunarodna konferencija projekta poboljšanja kvalitete života oboljelih od rijetkih bolesti
Institut za populaciju i razvoj okupio je relevantne aktere u oblasti rijetkih bolesti na međunarodnoj konferenciji koja se održava u Sarajevu, u okviru projekta ‘Doprinos OCD mreža poboljšanju svakodnevnog života ljudi oboljelih od rijetkih bolesti’.
Pomoćnica ministra za organizaciju i razvoj zdravstvenog sistema Federalnog ministarstva zdravstva Marina Bera naglasila je da je, u okviru tog projekta, izrađen Program za rijetke bolesti za Federaciju BiH što je stvorilo institucionalni okvir koji bi trebalo da omogući veću dostupnost sveobuhvatnoj zdravstvenoj zaštiti (od dijagnostike, liječenja do rehabilitacije).
– Niz je aktivnosti koje će, sasvim sigurno doprinijeti realizaciji tog programa, koji u konačnici ima za cilj da se olakša i učini dostupnom zdravstvena zaštita svima koji imaju rijetke bolesti. To je posebno ranjiva grupa ljudi, relativno mali broj osoba, međutim, vrlo heterogena grupa sa različitim potrebama u sektoru zdravstva ali i u sektoru socijalne zaštite – kazala je Bera prije početka skupa.
Ona dodaje da se radilo i na registru djece s invaliditetom, pri Ministarstvu za rad i socijalnu politiku. Radi se na tome da se sva djeca koja boluju od rijetkih bolesti vode sa svojom dijagnozom, te da bi se se tako mogle planirati osim zdravstvenih i njihove socijalne i potrebe u oblasti obrazovanja. Ističe da je formirana institucionalizirana Asocijacija udruženja za rijetke bolesti te kaže da je to od nesagledivog značaja.
Predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS Biljana Kotur pojašnjava da su rijetke bolesti teške, degenerativne i često sa fatalnim ishodom. U svijetu je oko 30 miliona ljudi oboljelih od različitih rijetkih bolesti, sa više od sedam hiljada dijagnoza.
Po njenim riječima, u Centru za rijetke bolesti RS dosad je evidentirano 650 pacijenata sa 200 različitih dijagnoza. To samo govori koliko su to rijetke, a samim tim su i teške bolesti.
– Teško je u svim segmentima života, ne samo zdravstvenom, da se neko bavi određenom grupom koja je tako mala a tako zahtjevna – naglasila je.
Kotur smatra da je, bez zajedničkog rada i institucija i udruženja, teško napraviti korak naprijed zato što je to neophodna sprega i ne postoji drugi način.
– Pacijenti su tu da ukažu na problema, a institucije da, zajedno sa nama, osmisle najbolja rješenja – naglasila je.
Predsjednik Federalnog saveza za rijetke bolesti Hasmir Delić naglašava da taj savez čini 13 organizacija koje zastupaju interese oboljelih od rijetkih bolesti na području FBiH. Aktivnostima zagovaraju poboljšanje statusa i standarda tih ljudi.
Dragica Vukosavljević iz Ministarstvu zdravstva RS istaknula je također aktivnosti usmjerene na unaprjeđenje zdravlja i kvalitete života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih porodica.
Po riječima direktorice Instituta Emine Osmanagić, tokom Međunarodne konferencije ‘Holistički modeli kod rijetkih bolesti’ bit će, među ostalim, riječ o nedostupnosti u BiH kvalitetne odgovarajuće terapije za osobe sa rijetkim bolestima, nedovoljne dijagnostike i skrininga za te bolesti, kao i epidemioloških podataka kad se radi o oblasti rijetkih bolesti. Taj skup bit će, kazala je, prilika i da se čuju dobra iskustva iz regiona, njihova rješenja kako unaprijediti život osoba s rijetkim bolestima.
Međunarodna konferencija ‘Holistički modeli kod rijetkih bolesti’ dio je projekta koji finansira Evropska unija, a implementira Institut za populaciju i razvoj u partnerstvu sa Savezom za rijetke bolesti Republike Srpske.
(Fena)
